25/06/2021
Baltasar Lobato Beleiro
Socio Health & Life Sciences EY España
Doctor en Medicina y Máster en Gestión Sanitaria
Nuestro Sistema Sanitario (SNS) no volverá a ser el mismo tras la pandemia COVID-19. En el medio plazo, la adopción masiva de las nuevas tecnologías digitales producirá una gran disrupción en las organizaciones sanitarias (Hospitales, Centros de Atención Primaria, Salud Pública y Poblacional, Residencias…) y en la forma en la que interactúan los profesionales de la salud y los ciudadanos/pacientes. En este artículo exploraremos como las nuevas arquitecturas de datos junto a las tecnologías digitales habilitarán los “Ecosistemas de Salud Conectados” del futuro.
¿Cómo cambiará la gestión de la salud de los ciudadanos con la atención bajo demanda?
Con el objetivo de una vida saludable y apoyados en las tecnologías digitales los ciudadanos estamos desbordando las fronteras de la tradicional industria de la salud, tratando de encontrar un ecosistema mucho más amplio, diverso e integrado de cuidados y bienestar. Ya no nos conformamos con acudir al médico cuando nos sentimos mal, buscamos una atención más personalizada, continua en el tiempo y un abanico mucho más amplio de servicios. Nos estamos acostumbrando a ser nosotros los que gestionamos a demanda (cuando y como queremos) el modo de relacionarnos, de consumir o de hacer uso de las telecomunicaciones, el ocio, la banca, los seguros, etc. De igual forma, en la próxima década requeriremos una atención de salud “on-demand and-self directed” que estará basada en los servicios digitales, en la monitorización remota y en autocuidados asistidos. Por supuesto que los complejos casos agudos y de alto riesgo seguirán siendo atendidos en centros de alta especialización, pero los cuidados continuos que demandaremos se ubicarán fuera de los centros sanitarios, a un menor coste (que hará más sostenible el SNS) y tendrán lugar en casa, en la calle o en la comunidad (figura 1).
¿Cómo se gestionarán los datos de cada individuo para conseguir mejores resultados en salud a través de una nueva Arquitectura de Información?
Paradójicamente una de las principales barreras para este cambio está en la adecuada gestión de los datos. Nunca antes se han recogido tantos datos por y para cada individuo. Sin embargo, su disponibilidad en una Historia Clínica Electrónica Digital completa (desde el nacimiento o, incluso, antes) en el que se incluyan los episodios asistenciales, diagnósticos, pruebas y tratamientos, así como las necesidades de salud, capaz de viajar con el individuo (su propietario) y accesible por los profesionales, no es más que una ambición en la actualidad. Aunque esos datos son recogidos fácilmente por los sistemas sanitarios y otros proveedores de servicios, las barreras tecnológicas, culturales, regulatorias y organizacionales relacionadas con la propiedad, la compartición y el uso de datos personales de salud impiden hasta la fecha su integración real. Por otra parte, si se compartiese un set de datos completo (clínicos, sociales, de estilo de vida, del entorno…) y bien organizado se podría generar un conocimiento sin precedentes en cuanto a resultados en salud, atención personalizada (health outcomes) y nuevos servicios, que mejoraría exponencialmente nuestro sistema sanitario en términos de calidad y sostenibilidad.
Para conseguir este objetivo es necesario el diseño de una nueva Arquitectura de Información que permita almacenar, dotar de significado y calidad a los datos y compartirlos a gran escala (a todos los niveles del nuevo ecosistema de salud), para permitir obtener el máximo valor de los mismos en las dimensiones asistenciales y sociales, generando nuevos servicios más adaptados a las necesidades de los ciudadanos, más eficientes y sostenibles.
Si analizamos las compañías de todos los sectores que más éxito han tenido en las últimas décadas vemos que todas ellas entendieron el valor de los datos y la tecnología para la generación de nuevos modelos de servicio (Figura 2).
¿Qué será necesario para desarrollar esta nueva Arquitectura?
La creación de esta nueva Arquitectura de Información a nivel nacional requerirá de un fuerte liderazgo para generar políticas que faciliten el cambio, alinear las instituciones que participen en el proceso (Ministerio, Comunidades Autónomas, Sanidad, Servicios Sociales y demás participantes en el nuevo ecosistema) y una estrategia de gobierno de los datos que genere confianza en la calidad, en los accesos y en la seguridad.
Una aproximación sistemática a esta arquitectura y al gobierno de los datos de salud es la clave, dado que los componentes tecnológicos que la constituyen están disponibles actualmente. Pero el reto esta en crear algo que a día de hoy no existe en sanidad: una Arquitectura de información ubicua, construida sobre datos persistentes e independientes del sistema que los generó, ampliable a nuevos conceptos, interoperable en origen, accesible con seguridad y garantías para los profesionales y ciudadanos cuando y donde lo precisen. La aplicación de tecnologías de procesamiento de lenguaje natural (NLP) para estructurar los datos y la Inteligencia Artificial (AI) para la construcción del repositorio, son elementos nucleares de esta Arquitectura.
Pero, para poder comenzar, hay que asumir que tenemos que reconfigurar los Sistemas de Información actuales. Estos sistemas no estaban concebidos para hacer el dato interoperable, la realidad actual es que los datos están en múltiples y heterogéneos silos de información desconectados, bajo estructuras obsoletas únicamente conocidas por los desarrolladores (sistemas “propietarios”) y en su mayoría no estructurados y no basados en estándares (semánticos y de estructura). Además, la necesaria evolución de los sistemas de información no está en manos de las organizaciones sanitarias sino de los proveedores de tecnología (rígidos, con un “road map” desalineado y poco escalable), lo que dificulta o impide los cambios en los modelos de servicio que necesitaremos. Las capacidades de integración de estos sistemas (unos 400 en un Hospital General) bajo modelos tradicionales (EAI- Enterprise Arquitecture Integration) no son suficientes para habilitar la movilidad del dato que precisamos.
A medida que el foco de los sistemas sanitarios sea el bienestar de la persona, en cualquier lugar y en cualquier momento, aumentara la necesidad de una plataforma abierta que conecte y comparta los datos a gran escala entre organizaciones muy diversas, capaz de separar contenidos de tecnología distribuida y modular y logre la independencia de los proveedores (vendor neutral) aunque debe integrar las soluciones tradicionales (legacy Systems). Esta arquitectura implica un nuevo concepto de gestión del dato, ya no estarán encerrados en silos sino en una infraestructura descentralizada en la red capaz de unificar datos de muy diversas fuentes y dotarlos de significado [disponer de datos con significado de negocio/clínico abre la puerta a la aplicación de Inteligencia artificial y a la generación de analítica avanzada y algoritmia (conocimiento)]. Ya no habrá más restricciones de acceso que las que marquen la seguridad y los permisos. Por último, esta plataforma permitirá el desarrollo de nuevas aplicaciones y servicios que se nutren directamente de estos datos.
¿Cómo se llevará a cabo la implantación?
La implantación de este nuevo paradigma ha de ser gradual, generando casos de uso que respondan a necesidades concretas y que obtengan el máximo valor de la información, con este proceso se ira creando progresivamente una capa cada vez más rica de datos con significado y gobierno. Los casos de uso pueden ser internos o estar compartidos con otras empresas/hospitales de tal forma que con el tiempo emergerá un nuevo ecosistema de datos interconectado.
La innovación ocurrirá de forma muy ágil sobre las capas de lógicas y de aplicaciones, sin necesidad de modificar la capa de datos. En la figura 3 representamos como en los próximos 5 años la arquitectura de información evolucionara desde los silos aislados y una integración armonizada de información.
Los sistemas tradicionales como Historia Clínica Electrónica (EHR), Hospital Information Systems (HIS), laboratorios, imagen, entre otros, seguirán siendo una parte muy relevante de la nueva arquitectura abierta de datos ya que, en ellos se seguirán recopilando un alto volumen de los datos y las dinámicas del mercado les irán llevando a una mayor estandarización de los mismos.
¿Qué experiencias internacionales existen ya?
Algunos países como Estonia, UK, Noruega y aseguradoras como la alemana AOK han avanzado ya en esta línea de sistemas abiertos e interoperables que integran datos sociales y sanitarios para mejorar la práctica clínica, la investigación y la generación de nuevos servicios basados en datos. Lo que tienen en común estos ejemplos es su evolución a sistemas abiertos, con mayor capacidad de adaptación a las necesidades de los usuarios, fluidez y flexibilidad en el uso de los datos e independencia de los proveedores tradicionales de aplicaciones. Ninguno de ellos planteo un cambio radical (big bang) si no una evolución progresiva basada en la creación de casos de uso que extraen el valor del dato. Todos han implantado plataformas abiertas con un repositorio virtualizado, capaz de extraer fácilmente y dotar de significado y gobierno a los datos.
La Unión Europea ha establecido políticas y estándares para el intercambio de información clínica entre los países miembros (European General Data Protection Regulation) de la misma forma que en 2020 Estados Unidos estableció reglas para asegurar el acceso seguro de los pacientes a sus datos con unos claros requisitos de interoperabilidad basados en Open Data (ONC).
¿Cómo se podría resumir el sistema?
Recapitulando, el nuevo ecosistema propuesto dispondría de una plataforma de datos de salud abierta y federada, basada en estándares y segura e independiente del proveedor, que extrae, virtualiza y dota de gobierno a los datos generados en las aplicaciones legacy (HIS,EHR, etc), que permite el desarrollo de nuevas aplicaciones y servicios por terceros (Figura 4)
