26/07/2021
Paloma Casado Durández. Responsable de Humanización en el Hospital Universitario Clínico San Carlos. Servicio Madrileño de Salud (SERMAS)
¿A qué nos referimos cuando hablamos de humanización en asistencia sanitaria?
Cuando hablamos de humanización, pensamos en conceptos relacionados con el trato, la amabilidad, la empatía, la compasión y la comprensión, el respeto a la dignidad de la persona, y como no, a lo relacionado con el entorno en el que se presta la asistencia sanitaria: la privacidad, la intimidad y el confort de las instalaciones. Sin embargo, el término humanización aplicado a la asistencia sanitaria significa mucho más que eso: incluye además otras dimensiones clave como la participación de los pacientes, la información, la seguridad, la confianza, la accesibilidad, la personalización de las intervenciones, la comprensión de las necesidades y expectativas de los pacientes y sus familias, y el respeto a la autonomía de la persona, dimensiones que definen lo que venimos denominando “atención centrada en la persona”.
En los últimos años hemos venido asistiendo a lo que se ha denominado “cosificación” de la persona. Hay quien argumenta que esto no es ni más ni menos que el resultado de una tecnificación extrema de asistencia sanitaria. Y precisamente, humanizar supone personalizar. Porque detrás de cada enfermedad, hay una persona, una persona con todo lo que la rodea, su familia, su trabajo, su círculo social, sus amigos, y como no, sus principios, sus valores, sus preferencias, sus emociones y por supuesto, su espiritualidad. Todos estos aspectos determinan que cada paciente viva la enfermedad de una forma distinta. Esta es una premisa básica de la humanización.
En el concepto humanización se integran, por lo tanto, dimensiones esenciales en el desempeño de las personas que se dedican a trabajar por y para la salud, y esto no solo incluye la asistencia sanitaria, sino que además incluye la adecuada información y formación a la ciudadanía (no solo a pacientes y familiares), para la capacitación y participación efectiva en la toma de decisiones que afectan a la salud. El concepto humanización engloba, pues, aspectos que van desde los más puramente relacionados con las relaciones personales, hasta, como digo, la consideración de la ciudadanía como un agente sanitario más, pasando por la indispensable atención y cuidado de los profesionales como agentes de humanización.
La asistencia sanitaria no puede desligarse de la humanización. Porque, ¿hay algo más humano que curar, cuidar y acompañar? La humanización forma parte de nuestro día a día, le da sentido a nuestro trabajo y fundamenta nuestro desempeño como profesionales de la salud. Por eso, no podemos olvidar que, para conseguir una atención más humanizada, debemos atender también las necesidades de los profesionales, y especialmente ahora, tras los duros momentos vividos como consecuencia de la pandemia, que han supuesto para muchos una gran sobrecarga no solo asistencial sino emocional, que ha generado, entre otras, situaciones de burnout, y desmotivación generalizada.
¿Se puede generar valor desde la humanización?
Por supuesto que sí. Se puede y se debe. De hecho, es imposible la definición del valor sin tener en cuenta resultados que derivan de las dimensiones expuestas anteriormente. Si partimos de la definición de valor que propone Porter, hemos de definir en primer lugar los resultados que queremos obtener y también determinar los recursos que vamos a destinar para conseguirlos. Y es a partir de esa definición de resultados donde se inicia la reflexión: debemos tener en cuenta no solamente los resultados que valoramos como profesionales sanitarios, basados en la mejor evidencia científico técnica, sino también los resultados que más valoran los pacientes y la ciudadanía en general. En líneas generales ambos pueden coincidir, pero no siempre. Si solo tenemos en cuenta los buenos o malos resultados desde un punto de vista científico técnico, puede que dejemos fuera una parte importante de estos resultados que los pacientes valoran más, y que generalmente tienen que ver con la calidad de vida: ¿podré trabajar? ¿Podré realizar mis actividades de la vida diaria? ¿Podré ocuparme de mi familia? ¿Podré seguir disfrutando de mis actividades de ocio? ¿Qué impacto económico tendrá este tratamiento? Y un largo etcétera de preguntas referidas a resultados que son prioritarios para los pacientes, y que vienen determinados fundamentalmente por sus principios y valores, por su forma de sentir, ver y vivir la vida.
Igualmente, la percepción de si los resultados son buenos o malos depende en cierta medida de todo ello, ya que la vivencia de la enfermedad es íntima, personal y única.
Para humanizar debemos poner el foco en estos resultados con humildad, con respeto, con compasión, con tolerancia y, por supuesto, con una escucha activa por parte de los profesionales hacia las inquietudes, las preocupaciones, las necesidades y expectativas de los pacientes y sus familias.
Porque la asistencia sanitaria no constituye únicamente un conjunto de procedimientos y protocolos a aplicar, teniendo en cuenta le mejor evidencia científica, sino que ha de tenerse en cuenta a la persona y su entorno, con una visión holística que incluya la esfera biológica, psicológica, social y espiritual.
Humanizar es cuestión de actitud. Supone una parte esencial en el cambio del paradigma de la eficiencia, al de la asistencia sanitaria basada en valor. Y esto necesita de un liderazgo transformacional valiente, que apueste por la participación de los pacientes, los profesionales, los familiares y la ciudadanía en general. El papel de los profesionales es un factor clave de éxito. El liderazgo ha de partir de los propios profesionales y ha de impregnar a toda la organización, y esto resulta inviable sin el impulso a su vez de los equipos directivos, que hagan que las iniciativas e ideas de las personas nutran la propia estrategia y se transformen en verdaderos motores de la organización en el citado cambio.
En la medida en que se impulse la humanización de la asistencia sanitaria, se desarrollará la generación de valor con las intervenciones sanitarias. Entendido que así cualquier proceso de humanización puede ser considerado como herramienta y no como fin en sí mismo.
¿Cómo podemos obtener resultados en salud desde la experiencia del paciente?
Indudablemente, teniendo en cuenta al paciente y su familia como agentes activos. Desde la definición de los resultados que obtener hasta la evaluación de los mismos, pasando por que la redefinición de los procesos asistenciales ha de tener en cuenta la experiencia del paciente. Con ello conseguiremos obtener mejores resultados y, en algunos casos, incluso eliminar intervenciones que no aportan valor a los pacientes, mejorando así la eficiencia de los procesos asistenciales. Por eso, si queremos ofrecer los mejores resultados, debemos conocer cuáles son, qué es lo que considera nuestro paciente buenos resultados, no dar esto por sentado.
Por otra parte, los pacientes atesoran un conocimiento de la enfermedad único y exclusivo. Es lo que se viene denominando conocimiento experiencial. Y solo conociendo ese conocimiento experiencial podremos orientar las intervenciones y ofrecer las mejores alternativas. El conocimiento que aportan los pacientes sobre su experiencia de la enfermedad y del sistema es indispensable, pues además tienen contacto con todos los agentes que intervienen en los procesos. Si no tenemos en cuenta este conocimiento experiencial, nos estamos perdiendo una parte importante de todo lo que supone la enfermedad o la circunstancia concreta de salud, así como el paso del paciente por el sistema sanitario.
La experiencia del paciente, así, nos ayuda a redefinir procesos asistenciales desde una perspectiva distinta a la nuestra, a orientar las intervenciones, a personalizar. Explorar, conocer y evidenciar la experiencia del paciente enriquece a la organización porque aporta un conocimiento que tanto profesionales como gestores no pueden obtener de ninguna otra manera.
Por otra parte, está demostrado que cuando contamos con un paciente activo, es decir, capacitado y comprometido en la gestión de su propia enfermedad, mejora, entre otros, la adherencia terapéutica, y se obtienen mejores resultados en salud. Y para que el paciente sea un verdadero agente activo, debe participar a todos los niveles: macro, meso y micro.
Y facilitar la capacidad de decisión del paciente/ciudadano pasa por fomentar su alfabetización sanitaria, mejorando la información y la formación general y específica en enfermedades. Un paciente/ciudadano formado e informado cuenta con más herramientas para gestionar de una manera más adecuada su realidad, tanto para el cuidado de su enfermedad, como sus necesidades de utilización del sistema sanitario.
¿Cuál es el propósito de la Unidad de Humanización de un hospital como el clínico San Carlos?
En las Unidades de Humanización de los hospitales nos dedicamos a fomentar iniciativas relacionadas con la humanización y a coordinar a los distintos agentes que intervienen en ellas. Estamos focalizados en materializar los proyectos e ideas que parten de profesionales, pacientes, asociaciones, entidades de voluntariado, proveedores, y por supuesto a desplegar los objetivos que marca la gerencia y el servicio de salud. En la mayoría de las ocasiones, al ser conceptos tan transversales los relacionados con humanización, se pueden encontrar sinergias entre distintos servicios y unidades que potencian el efecto de las intervenciones.
También procuramos que los proyectos de humanización se aborden de una forma global. Por ejemplo, en una unidad de neonatos, tan importante es la decoración cálida y acogedora, y la atención al ruido ambiental, como facilitar el acceso a padres y hermanos, que dispongan de una salsa donde descansar, la cercanía de los profesionales a la familia, la información entendible y el acompañamiento en momentos difíciles como el duelo.
En un entorno hospitalario, son múltiples las perspectivas que deben trabajarse, que van desde tener en cuenta pequeños detalles en el entorno hasta los factores que influyen en la comunicación de los pacientes con los profesionales sanitarios, pasando por el trabajo colaborativo con las entidades de voluntariado y por supuesto la participación de los pacientes. Esto último es particularmente importante, porque fomentar la participación de los pacientes se hace efectivo por ejemplo en mi hospital, a través de un comité de pacientes desde donde no solo se exponen las necesidades y expectativas de éstos, sino que además se trabaja de forma colaborativa en numerosos proyectos, que van desde una reorganización de espacios en consultas externas, hasta el análisis y mejora de los documentos informativos que se entregan a los pacientes.
La humanización del entorno no incluye solamente aspectos relacionados con la decoración, el confort de las instalaciones, la luz, el color, etcétera, sino también con otros aspectos que los pacientes valoran y que nosotros a veces no tenemos en cuenta, pequeños detalles ligados con lo que no se percibe fácilmente, pero se siente. Ejemplos de ello son el ruido, la luz, las conversaciones que se tienen en los pasillos sin respetar la intimidad de los pacientes, la calidez de una sala de estar para padres de neonatos, la señalización de los largos pasillos, el localizar fácilmente a un informador, o una ventanilla para gestionar las citas, y por supuesto, todo lo relacionado con la accesibilidad, entendida no solamente como tiempos de espera o accesibilidad física de las instalaciones, sino en su globalidad, ofreciendo a los usuarios una información accesible, respetuosa y cercana, para facilitar su trayectoria y su experiencia dentro del hospital. Esto es un reto particularmente difícil de abordar en hospitales con estructuras más antiguas, pero con voluntad e impulso de la gerencia vamos dando pasos.
La gran ventaja de trabajar en humanización en un entorno hospitalario es la cercanía a los pacientes y sus familias, que nos sitúan en otra perspectiva y nos orientan a lo que verdaderamente les aporta valor. En el hospital confluyen muchos elementos clave del éxito de las intervenciones a nivel micro: el empuje de los profesionales, el liderazgo participativo, el cuidado del entorno y las instalaciones, la información cercana y directa, la participación de los pacientes, la formación… Desde la unidad de humanización intentamos coordinar y hacer confluir los esfuerzos de todos para materializar ideas en acciones concretas que contribuyen a que la atención que prestamos sea más humana.