La Fundación Economía y Salud desarrolló en octubre del pasado año su Foro de Pacientes en el Hospital San Juan de Alicante ¿qué piensa de este tipo de eventos?

En esa ocasión no pude asistir, pero por lo que me han contado y por el impacto que ha tenido en los medios, pienso que fue todo un éxito.  Creo que este tipo de encuentros son muy necesarios, y sobre todo muy inspiradores tanto para los pacientes como para los propios profesionales de la salud.

Para los pacientes, este tipo de foros abren un canal que les permite hacer oír su voz, compartir su visión y enriquecerse con la de otras personas que también están pasando por lo mismo o por situaciones parecidas, y sobre todo, canalizar sus experiencias, su relación con la enfermedad y con el sistema de cuidados de una forma que puede ser de gran ayuda para mejorar su propia salud y la de otros pacientes. Para los profesionales, suponen una oportunidad única para comunicarse con los pacientes de un modo en el que habitualmente no pueden en su día a día, para comprender mejor las necesidades y expectativas reales de las personas a las que atienden, y sobre todo para obtener una visión que les puede ser muy útil para mejorar su actividad, ya sea desde la gestión sanitaria, desde la práctica clínica o incluso desde la investigación.

Una de las ideas fuerza del Foro giró en torno a la experiencia de paciente ¿Nos podría explicar en qué consiste?

Básicamente es la percepción que tiene una persona de la relación que mantiene con el sistema de salud y sus profesionales a lo largo del proceso de atención a su enfermedad. Tiene su base en el modelo de experiencia del cliente que las empresas llevan empleando mucho tiempo para atraer o fidelizar a sus clientes, pero bien aplicado en el campo de la salud, excede con mucho esa visión desde el marketing sobre la satisfacción de los usuarios o la calidad de los servicios, ya que proporciona una perspectiva estratégica para responder a las necesidades reales de los pacientes y mejorar los resultados de los procesos asistenciales.  Para ello es imprescindible implementar la experiencia de paciente como un proceso transversal en todas las dimensiones de la organización, provocando una transformación desde acciones puntuales hacia acciones estratégicas que consigan el impacto en la mejora de los resultados en salud.

¿Cree que la experiencia de paciente puede servir realmente para mejorar la asistencia clínica?

Rotundamente. Existe una amplia evidencia científica que correlaciona la experiencia de los pacientes con la mejora en los resultados en salud de los procesos de atención.  Es uno de los factores clave en la humanización en las organizaciones sanitarias, al enfocarse en aumentar el bienestar y la calidad de vida de los pacientes, y sin duda constituye la base de la sanidad basada en valor y puede además contribuir a ahorrar costes, por lo que también tiene un impacto sobre la sostenibilidad económica.

Pocos días después del Foro de Pacientes de la Fundación Economía y Salud, se celebró también el IV Congreso de Experiencia del Paciente en el Hospital Infanta Leonor de Madrid promovido por el iexp, una de las primeras organizaciones dedicada a la experiencia de paciente en España y al que si pude asistir,  en el que se presentaron diferentes casos de éxito muy variados en centros nacionales, y alguno internacional, con ejemplos en la organización y prestación de servicios en terapias respiratorias domiciliarias, dermatología, hematología, en diabetes, fallo renal, por mencionar algunas de las aplicaciones.

Y además de los beneficios en el campo asistencial, ¿se puede aplicar en otros campos de la actividad sanitaria?

Si, en realidad trabajar la experiencia de paciente se puede traducir en beneficios directos para aumentar la calidad asistencial y para mejorar los procesos de gestión y atención en las organizaciones sanitarias, como en los ejemplos que mencionaba antes.

Pero desde la perspectiva de la salud digital, también puede contribuir a mejorar el diseño, el desarrollo y la aceptación de las tecnologías sanitarias, permitiendo ir un paso más allá de la experiencia de usuario para conseguir soluciones que realmente aporten valor tanto a los pacientes como a los profesionales que tienen que usarlas. La atención a través de canales digitales genera nuevos puntos de contacto e interacción de los pacientes con el sistema, y son por tanto parte de esa experiencia del paciente, pero además existen numerosas oportunidades de enriquecerla a través del uso de las herramientas digitales que ya hay disponibles.

Por otro lado, la experiencia de paciente sigue cobrando importancia para la industria farmacéutica, como base fundamental para adaptar las soluciones a la patología y a la persona. Comprender las expectativas de los pacientes y las personas que les cuidan en el ámbito familiar sobre la eficacia de los medicamentos para aliviar los síntomas, el impacto de los efectos secundarios que producen, o los esfuerzos necesarios para la correcta administración del medicamento, son elementos clave de la experiencia del paciente y que están muy relacionados con la adherencia terapéutica.  Además, el uso de medidas sobre los resultados proporcionadas por los pacientes (PROM) y de las experiencias que informan tras recibir el tratamiento (PREM) se están empleando cada vez más en el contexto de la investigación clínica, ya que permiten el desarrollo de ensayos clínicos descentralizados, en el contexto real de la vida del paciente y que generan nuevas variables que incluso ya se están teniendo en cuenta en los procesos de autorización por las agencias reguladoras.

Todo esto, conduce sin duda a promover un papel más activo de los pacientes como protagonistas en el proceso de atención y cuidados.

¿Diría por tanto que la experiencia de paciente se relaciona con los programas orientados hacia el concepto de paciente activo?

Sin duda.  El análisis detallado de la experiencia de paciente facilita la obtención de las claves fundamentales sobre las expectativas y necesidades de los pacientes, permitiendo el diseño de actuaciones que promuevan su calidad de vida, su participación activa en los procesos de atención a lo largo del tratamiento, su adherencia a las terapias y su implicación en los procesos de cuidados y autocuidados, así como en el desarrollo de hábitos de vida saludables.

Aquí habría que resaltar la importancia de seguir trabajando por mejorar la educación en salud, que es la base principal de las actuaciones de la Red de Escuelas de Salud y también constituye el foco del trabajo que estamos impulsando desde la Red Española de Alfabetización para la Salud y que hemos conseguido integrar recientemente en la red de Health Literacy Europe.

Y ya para concluir, ¿en qué nuevos proyectos está trabajando?

He participado con el equipo de la Fundación Economía y Salud en la elaboración del Estudio para la evaluación y mejora de los servicios de salud, analizando los avances conseguidos en el área de promoción, prevención y empoderamiento del paciente en las Comunidades Autónomas que han participado en la edición del pasado año, y cuyos resultados se presentaron en el Foro FES2022 en Madrid.

Además, estoy colaborando con el Polo Nacional de Contenidos Digitales de Málaga, que es un hub de innovación digital especializado en el sector del videojuego y que tiene una clara orientación hacia el fomento del emprendimiento y la generación de empleo cualificado, aprovechando el potencial de la transformación digital en la que estamos inmersos en la actualidad como elemento de dinamización social y económica a nivel local.

Aunque en principio pueda parecer alejado del sector de la salud, la línea de los denominados serious games, que son juegos que tienen un propósito explícito añadido a su función principal de entretenimiento, llevan tiempo empleándose con éxito para los cuidados de salud y constituyen una intervención que puede servir para mejorar el conocimiento (tanto en pacientes como en la formación de profesionales), contribuir al cambio conductual necesario para mejorar los resultados en salud, y por qué no, a mejorar la experiencia de paciente a través de una perspectiva lúdica de aprendizaje y enseñanza. Espero poder contaros más detalles de esta línea de trabajo en otra ocasión.